“De Stem geeft ruimte voor empathie, verbondenheid en vertrouwen”
Voor ons magazine Afrit 8 hadden we een gesprek met Reginald en Viviane, ouders van een zoon met een psychische kwetsbaarheid. Samen maakten ze moeilijke tijden door, maar ze vonden steun bij elkaar en bij lotgenoten in De Stem, het ‘praatkaffee psychose’. Van bij de prille start van De Stem in 2010 waren ze erbij. Niet alleen als ouders van een zoon met een psychische kwetsbaarheid, maar ook als geëngageerde vrijwilligers. Ze hielpen de bijeenkomsten voorbereiden, zetten de zaal klaar en heetten de deelnemers mee welkom.
Reginald en Viviane zijn ondertussen de zeventig voorbij en beslisten eind 2023 om het iets rustiger aan te doen. Maar ze blijven naar de bijeenkomsten van De Stem komen. Omdat die zoveel betekend hebben voor hen en omdat ze ook voor andere mensen iets willen betekenen.
Op het goede spoor
Het leven van het gezin stond plots op zijn kop, dertig jaar geleden, toen de zoon ziek werd. Het gebeurde totaal onverwacht, als een donderslag bij heldere hemel. “Wij hadden geen idee wat er aan de hand was, we wisten nergens van,” vertellen de ouders. “De eerste jaren zochten we geen hulp. We hadden niet eens door dat het een psychische ziekte was. Onze zoon sloot zich af, hij sprak bijna niet meer, hij wisselde dag- en nachtritme.”
“Het enige wat we konden bedenken, was dat er mogelijk drugs in het spel waren,” zegt Reginald. “Maar dat kon ik zelf nauwelijks geloven. Er waren geen aanwijzingen. En ook als ik onze zoon extra in de gaten hield, kon ik niets vinden. Tegelijk was het de enige piste die we toen konden bedenken.
“Vijf jaar hebben we gesukkeld zonder te weten wat en hoe,” zegt Viviane. “Tot het op een dag niet meer houdbaar was. We hebben toen de arts van wacht gebeld en die heeft ons op het goede spoor gezet.”
“Korte tijd later werden we opgebeld vanuit PZ Onzelievevrouw. Of we zin hadden om naar een psycho-educatieve infoavond voor ouders te komen? We vonden het vreemd dat we hiervoor uitgenodigd werden, maar we besloten te gaanvanuit een sociaal engagement: misschien
kunnen we mensen wel helpen, dachten we.”
“Die avond sprak een psycholoog en deden de aanwezige ouders om de beurt hun verhaal. Ik was in shock,” zegt Viviane. “De verhalen
klonken mij als horror in de oren. ‘Ik denk dat we in de verkeerde vergadering zitten,’ zei ik aan de psycholoog. ‘We kwamen hierheen om jongeren te helpen."
Oorlog in ons hoofd
“Ja, zo onwetend waren we toen nog. In de auto naar huis spraken we geen woord tegen elkaar. Veel van de ‘horror’ in de verhalen bleek bij nader inzien erg herkenbaar. Stilaan begon het besef binnen te sijpelen. We waren vooral erg kwaad, omdat we vijf jaar in het ongewisse waren gebleven en omdat die infoavond zo hard binnengekomen was. Het voelde als oorlog in ons hoofd.”
“Ik heb toen gebeld met de psycholoog van die infoavond om mijn hart te luchten,” zegt Viviane. “Hij raadde ons aan om toch te komen naar de volgende infoavonden. Zo zijn onze ogen opengegaan. Het was heftig."
“Korte tijd later werden we samen met onze zoon uitgenodigd door een maatschappelijk werker van PZ Onzelievevrouw. We gingen er toen nog altijd vanuit dat drugs de oorzaak waren. De maatschappelijk werker verwees ons naar De Sleutel, een organisatie voor drugshulp. Maar daar bleek al snel dat drugs niet het probleem waren.”
“Het besef dat onze zoon een psychische ziekte had, was een zware klap voor ons. We waren er kapot van. En we hadden niemand om erover te praten. Het taboe op psychische kwetsbaarheidwas toen nog veel groter dan vandaag,” zegt Reginald.
“Onze zoon had nog altijd geen ziekte-inzicht. Van een opname wilde hij niet horen. We hebben het geprobeerd, maar hij liep weg. We waren bang dat we hem voorgoed kwijt zouden geraken als we aandrongen. Uiteindelijk slaagden we er toch in om hulp voor hem te zoeken. Onze zoon kwam terug bij ons thuiswonen. Het waren bijzonder moeilijke jaren.
We zouden het niemand aanraden om dat tedoen, een opname was beter geweest. Maar we spreken over 25 jaar geleden, toen er van ‘open dialoog’ nog geen sprake was. De tijden zijn gelukkig veranderd.”
Oase van begrip en empathie
“We zochten en vonden jarenlang steun bij familievereniging Similes. De oprichting van De Stem was voor ons een bijkomende sterke steun. We herinneren ons nog een voorbereidende vergadering. We hadden het gevoel dat er naar ons geluisterd werd. Wat wij wilden, was dat de familie meer op het voorplan kwam. Ouders werden in die jaren dikwijls nog buitengesloten in de psychiatrie. Men ging aan de slag met het kind, maar zonder de ouders te betrekken. Vandaag is dat anders. Er is een hele weg afgelegd.”
“De Stem is erin geslaagd een laagdrempelig platform voor ouders en familie te ontwikkelen. De Stem gaf ruimte voor empathie, voor verbondenheid, voor vertrouwen. Voor veel familieleden is De Stem een oase van begrip en empathie midden in de taboewoestijn van de maatschappij. Het is een unieke plek, mee dankzij het luisterend oor van professionele zorgverleners. Zij hebben begrepen dat ook wij
als mantelzorgers een volwaardige partner zijn in het herstelproces van de mensen van wie we houden. We zijn daar zeer dankbaar voor.”
“Zelf heb ik de voorbije jaren veel bijgeleerd over herstel en taboe,” zegt Viviane. “Het heeft lang geduurd voor ik de ware betekenis van herstel begon te snappen. Vroeger kon er voor mij van herstel pas sprake zijn bij een terugkeer naar de toestand toen alles nog goed was. De Stem heeft me een andere betekenis van herstel laten inzien. ‘Herstel’ is het aanvaarden van een andere haalbare toekomst voor onze zoon.”
“Wat het taboe betreft: daar ben ik nog niet klaar mee. Of beter: daar is de maatschappij nog niet klaar mee. Dat is jammer, want het zorgt ervoor dat er nog veel verborgen leed is. Je weet niet wat zich in de huiskamers afspeelt waarover mensen niet kunnen, willen of durven praten. Ook wij worstelen ermee. We praten met weinig mensen over onze zoon, omdat we zijn privacy willen beschermen. We houden het voor ons. In De Stem voelen we ons gehoord.”
Durven loslaten en er zijn
“We hebben de voorbije dertig jaar een zwaar traject afgelegd. En veel bijgeleerd. Bijvoorbeeld over hoe anders je naar de dingen kijkt zodra je een onderscheid maakt tussen je kind en de ziekte. Ons kind houdt van ons, maar zijn ziekte houdt niet van ons. Wij houden van onze zoon, maar niet van de ziekte. Dat inzicht is zo waardevol. Het helpt je om om te gaan met de moeilijkheden en om alles een plaats te geven.”
“Iets anders wat we geleerd hebben, is om te durven loslaten. Jarenlang hebben we in angst geleefd dat we onze zoon zouden verliezen. We drongen bij hem aan om hulp te zoeken, we gaven raad en advies, we lagen elke nacht wakker … Tot we op een bepaalde dag zo diep zaten, dat we de knop mentaal hebben omgedraaid. We konden niet meer. We hebben er toen expliciet voor gekozen om los te laten, om geen advies meer te geven, om niet meer aan te dringen, om geen ruzie meer te maken … Wat kwam, dat kwam. En wonder boven wonder, dat hielp.”
“Jarenlang hadden wij alleen de ziekte gezien. We hadden geen leven meer. We besloten om weer tijd te maken voor onszelf. We maakten een wandeling en spraken af dat we het niet over onze zoon zouden hebben. Dat was confronterend: we hadden niets meer om over te praten. Maar we hebben doorgezet en onszelf tijd gegeven om weer leuke dingen te doen. Praten met elkaar is zo belangrijk. Zowel in goede als in kwade tijden. Ook humor helpt.”
“Vandaag maakt onze zoon het goed. Hij woont zelfstandig, hij werkt voltijds en hij weet dat hij dag en nacht bij ons terechtkan. Zoals wij ook terechtkunnen bij de lotgenoten en de zorgverleners in De Stem.”
Tekst: Filip Decruynaere
Foto: Tom Talloen
